Hej på er,
tänkte börja inlägget med att visa er ett foto på min son Hishams sista födelsedag. Han fyllde 16 år då.
Han har under hela sitt liv varit rullstolsburen.  När han var ca 3 år fick han epilepsi, som visade sig vara svårbehandlad.
Det påverkade honom resten av livet.
Epilepsin gjorde honom väldigt trött och hängig. Han fick ofta byta starka mediciner och ändrade doser.
Detta förstörde mycket för hans rutiner, lärande och utvecklande.
 När han var liten lärde han sig krypa, sitta, gå och stå med stöd.
Men ju äldre och tyngre han blev , ju svårare det blev för honom att klara av det.
Det gjorde så ont att se hans fysiska förmågor bli sämre med tiden. Vid många tillfällen kände jag ångest över detta och blev desperat över att hjälpa honom.
Han var mitt stora projekt i livet.
Bara något år innan Hisham gick bort, kunde vi notera att hans mentala tillstånd ändå inte blivit så mycket försämrat , jämfört med hans fysiska.
Han tyckte det var jätteroligt när vi sjöng och busade med honom.
Hans ögon lyste av glädje och man kunde se hur han  skrattade med hjärtat.
Hisham kommunicerade med ögonpekning och ansiktsuttryck.
På grund av sina svaga muskler utvecklade Hisham en skolios, som han senare stelopererade.
Vid ca 14 års åldern fick Hisham diagnosen Astma. Det var i samband med steloperationen.
Astman blev sakta men säkert värre. Slemmet i lungorna blev svåra
att mobilisera och det orsakade upprepade virusinfektioner i lungorna och i luftvägarna.
Sista året spendera vi mycket tid på sjukhuset.
Det var mycket  fram och tillbaka. Det var en stor påfrestning för familjen.
Till slut hade vi de flesta apparaterna hemma som vi använde oss av på sjukhuset, bara för att slippa vara inneliggande så ofta.
Vi hade hostmaskin, saturationsmätare, högflödesgrimma och syrgasbehandling i hemmet m.m.
Men det var inte tillräckligt. Hishams lungor kollapsade och han kunde inte räddas.
Han gick bort den 22:a januari år 2020 på Universitetssjukhuset i Linköping.
16 år och 9 månader gammal.
Jag trodde verkligen att han skulle leva längre än så här….
Jag insåg nog inte hur illa det var …..
Den 1:a maj i år, skulle Hisham ha fyllt 18 år.
Det var en dag som jag drömde om och längtade efter i mitt liv….
Jag hade till och med planerat att jag skulle göra en stor 18 årsfest för honom.
Jag kommer särskilt ihåg ett tillfälle, precis innan Hisham skulle gå ut grundskolan.
Jag berättade då för en av hans lärare om mina 18 årsfests planer för Hisham.
Då sa hon -Lova att du bjuder in mig!
Och jag lovade henne.
Men det blev inte som jag hade tänkt mig.
Istället blev 18 årsdagen en stor tomhet och tystnad.
Hishams födelsedag har alltid varit en extra känslig dag.
Det är en dag då man tänker på hur stor han har blivit, hur livet blev för honom och hur ska det bli i framtiden osv…
Mer än 1 år och 4 månader har gått sedan Hisham gått bort.
Jag kan än idag inte riktigt förstå det. Det är så svårt att förklara.
När jag besöker hans gravplats , så känns det många gånger så surrealistiskt.
Jag befinner mig ofta i ett chocktillstånd. Eller kanske i en överlevnadsbubbla….
När jag väl inser sanningen så gör det fruktansvärt ont. Jag trodde aldrig att själen kunde göra så ont.
Däremot brukar jag ofta känna att han finns runtomkring mig eller någonstans nära…
Under hela mitt vuxna liv har jag utgått från Hishams behov och tillstånd.
Jag valde honom framför så mycket annat. Detta isolerade och begränsade mig
men jag kände hela tiden att det var det rätta. Jag ångrar det inte en sekund.
Idag kan jag minnas tillbaka och tänka på allt vi har gjort tillsammans…
Det har gått åt ofattbart mycket energi och kraft….
Jag känner att jag har ett gott samvete över att jag gjort allt och lite till för att stötta och hjälpa honom genom sin livsresa på jorden…
Kärlek Samah